Nuestra inspiración: Carta de los fundadores
Josiah (Joey) Scaparotti nació como un bebé perfectamente sano el 2 de marzo de 2014: fue amor a primera vista. Los primeros ocho meses de la vida de Joey fueron una nebulosa feliz de amor desbordante, privación del sueño y momentos felices de ver a nuestros dos hijos estallar en risas contagiosas después de interminables juegos de escondite.
Cuando Joey tenía 10 meses notamos algunos retrasos en el desarrollo de sus habilidades motoras. Mientras que nuestro hijo mayor, David, gateaba, hablaba y andaba pronto, Joey no tenía la fuerza ni la coordinación necesarias para ponerse en posición de gateo o levantarse para ponerse de pie.
Pasamos horas investigando sobre todo tipo de trastornos, desde autismo y trastornos del procesamiento sensorial hasta tumores cerebrales, hidrocefalia, parálisis cerebral y diversos defectos de la línea media. Estábamos desesperados por encontrar respuestas y decididos a ayudar a nuestro hijo como fuera.
A los 12 meses, inscribimos a Joey en fisioterapia, con la esperanza de ayudar a su desarrollo. Sin embargo, Joey seguía retrocediendo y pronto nos encontramos en las salas de espera de innumerables especialistas.
Finalmente, un examen ocular reveló manchas rojo cereza en ambos ojos de Joey. Las pruebas enzimáticas confirmaron la grave deficiencia de una enzima crítica. El diagnóstico fue devastador: Joey tenía GM-1 infantil, un raro trastorno neurodegenerativo incurable. Además de desconsolados, nos vimos inmediatamente inmersos en un mundo que no sabíamos que existía. Oímos términos como convulsiones, incapacidad para tragar, dificultad para respirar y tratamiento de los síntomas.
Los primeros días fueron solitarios. La enfermedad de Joey es extremadamente rara, lo que significaba poca información, pocos recursos y dificultades para encontrar expertos y acceder al tratamiento, por no mencionar la frustración de intentar coordinar la atención entre un gran equipo de especialistas.
Pronto aprendimos que la combinación de un diagnóstico poco frecuente y un gran equipo de profesionales sanitarios requiere una gran capacidad de defensa. Como la medicina moderna se centra en tratamientos y curas, los profesionales médicos no suelen estar preparados para apoyar a las familias de niños con enfermedades terminales.
También hemos aprendido que prestar cuidados complejos las 24 horas del día puede ser agotador. Por eso es tan importante el autocuidado. Fomenta la resiliencia y la capacidad de hacer frente a los problemas, que son esenciales para mantenerse en forma mental y físicamente. Este viaje necesita cuidadores, relaciones y familias fuertes. Y aunque la familia, los amigos e incluso los desconocidos quieren ayudar, a menudo no hacen ni dicen nada porque no saben qué hacer o les preocupa empeorar involuntariamente una situación ya de por sí insoportable.
Joey murió en agosto de 2017. Aunque se enfrentó a algunas de las peores circunstancias a las que podría enfrentarse cualquier niño, su vida, su espíritu tenaz y su valentía cambiaron innumerables vidas. Nos enseñó que la vida consiste en quererse, en no tener miedo a encontrar nuevos caminos y en tener el valor de creer que incluso la noche más oscura terminará y el sol volverá a salir.
La Fundación B Brave no es el legado de un niño valiente que luchó mucho y no lo consiguió. Es una historia de amor. Es sobre ayudarnos unos a otros actuando por el cambio y marcando la diferencia. Se trata de reducir el sufrimiento innecesario y tender puentes hacia un futuro mejor y más brillante.
Valientemente,
Sara y Sam Scaparotti