Nuestros esfuerzos
B Brave mejora la vida de los niños y las familias afectados por trastornos neurológicos raros e incurables. Nos esforzamos por mejorar la experiencia asistencial de pacientes, familias y profesionales sanitarios, centrándonos en maximizar el tiempo que las familias pasan juntas y buscando formas de reducir el estrés. Nuestra misión implica a cuatro partes interesadas clave:
- Niños afectados, por los que abogamos mediante el desarrollo de un modelo de atención que minimice el sufrimiento innecesario. Lo conseguimos colaborando con profesionales sanitarios, cuidadores y familias para maximizar el tiempo que las familias pasan juntas optimizando los cuidados.
- Padres y familiasque reciben ayuda financiera directa, apoyo emocional, orientación y una comunidad que ha recorrido su mismo camino. Esto no sólo alivia los retos financieros, sino que idealmente proporciona un camino hacia la esperanza y la curación.
- Profesionales sanitarioscon los que B Brave colabora para que la atención a los niños afectados sea lo más compasiva y eficaz posible. Intentamos colmar las lagunas de nuestro fragmentado sistema sanitario, que no está diseñado para atender a estos niños médicamente complejos.
- Colaboradores - la amplia red de familiares y amigos que puede marcar la diferencia a la hora de ayudar a los padres a superar este reto. A este grupo le ofrecemos orientación, consejos prácticos y asesoramiento sobre la mejor manera de ayudar a sus seres queridos.