Cómo afectan estas enfermedades a los niños
La mayoría de los trastornos neurológicos degenerativos pediátricos son mortales e incurables. Muchas, como la GM-1, Tay-Sachs y la enfermedad de Sandhoff son genéticas e incurables. También son progresivos, lo que significa que, tras el pronóstico, los efectos de la enfermedad se acentúan hasta desbordar al niño.
Dado que el cerebro controla todo el cuerpo, estas enfermedades suelen afectar a muchos órganos y sistemas corporales diferentes, lo que hace que la atención a estos niños sea un reto complejo en el que intervienen muchos especialistas médicos y que requiere amplios cuidados. Los tratamientos suelen mejorar los síntomas, aliviar el dolor y aumentar la movilidad. Hasta que se encuentre la cura, lo mejor es proporcionar al paciente y a su familia la mejor calidad de vida y el mayor confort posibles.
Un diagnóstico incurable en un niño, unido a la enorme cantidad de cuidados que requieren estos pacientes, crea un sinfín de retos emocionales y médicos para los padres, las familias y los profesionales sanitarios, por no hablar de los simpatizantes que desean ayudar. B Brave se esfuerza por ofrecer modelos que ayuden a proporcionar los mejores cuidados posibles, fomentando al mismo tiempo una comunidad que pueda ayudar económica y emocionalmente a las familias que afrontan este reto.