Episodio 13
Los niños reciben su primera ronda de tratamientos de terapia génica.
Una familia sueca persigue la oportunidad de convertirse en una de las primeras en someterse a ensayos clínicos para cada uno de sus tres hijos que padecen una enfermedad neurológica extremadamente rara. Siga el inicio de su viaje a través de la oscura nube de la pandemia y experimente una luz de esperanza cuando dan los siguientes pasos para recibir tratamiento en el Instituto Nacional de Salud de Washington, D.C.
El Proyecto Rare es una colección de películas creadas para educar, inspirar y marcar una diferencia duradera para la comunidad de enfermedades raras.
Esta colección de películas presenta a familias, cuidadores y profesionales sanitarios que se enfrentan a las complejidades del duelo, los ensayos clínicos y el cuidado de seres queridos con enfermedades incurables. La Fundación B Brave comparte con el mundo estas importantes e inspiradoras historias.
Su papel en este esfuerzo es tan sencillo como ver, compartir el contenido o enviar una historia para su consideración. Esto es para la próxima generación.
Este es el Proyecto Rare.
Los niños reciben su primera ronda de tratamientos de terapia génica.
Los niños reciben su primera ronda de tratamientos de terapia génica.
Sentir la emoción de que por fin se apruebe que los niños se sometan a terapia génica.
Las expectativas y las consideraciones estando tan cerca de la terapia génica.
Olvídate de la habitación del hospital... ¡mudémonos a un castillo!
Hampus utiliza su valentía para someterse a varias muestras de sangre y análisis. Una cosa es cierta... la valentía y la fuerza son cosa de familia.
Los planes vuelven a cambiar, pero la terapia génica sigue en el horizonte.
Jessica piensa en lo que viene a continuación mientras pasa la mañana con Julia, la más pequeña de las gemelas.
Los retos se acumulan a medida que hay más de un virus del que preocuparse.
Conoce a la familia Tuvieron que abandonar Suecia antes de tiempo, pero su viaje para convertirse en uno de los primeros en someterse a ensayos clínicos de una enfermedad rara llamada GM-1 está cerca de hacerse realidad.