Maddie brilla en la recaudación de fondos y más allá Nuestra recaudación de fondos anual fue muy especial gracias a nuestros asistentes estrella Maddie y su madre. Maddie es una chica realmente extraordinaria con un espíritu indomable. Lucha contra Sandhoff con una actitud positiva implacable, y ha sido una alegría apoyarla a ella y a su familia. B Brave ha proporcionado fondos que permiten a Maddie tener más movilidad. Causa una profunda impresión en todas las personas con las que se cruza. - La Fundación B Brave es una organización dedicada a mejorar la vida de los niños afectados por enfermedades neurológicas raras e incurables. Un mensaje de su equipo: "B Brave apoya a las familias para que puedan cuidar de sus hijos sin estrés financiero añadido ni incertidumbre. Proporcionamos herramientas y tácticas para mejorar la comunicación entre las familias y los proveedores médicos. Trabajamos para dotar a médicos, enfermeras, terapeutas y especialistas en vida infantil de herramientas para atender mejor a nuestras familias, salvando las distancias en un sistema sanitario fragmentado que no está diseñado para tratar a niños con necesidades médicas complejas. Equipamos a los padres para que sean resistentes en momentos de dolor inimaginable. Y trabajamos para ayudarles a curarse". Encontrará recursos, información sobre la organización y formas de apoyar esta causa vital en: https://bbravefoundation.org
