Apoyo e información
B Brave reconoce que los profesionales sanitarios que se sienten capacitados y bien respaldados son capaces de satisfacer mejor las necesidades del paciente y su familia.
Nos esforzamos por colmar las lagunas con recursos y apoyo, entre los que se incluyen:
- Conocimientos prácticos que informan y capacitan a las familias
- Apoyo financiero a las familias
- Guías descargables
- Recursos
- Carrito Comfort
- Programa de reconocimiento al cuidador
- Promoción y sensibilización
Trabajar con familias recién diagnosticadas
Es desalentador comunicar a las familias que su hijo padece un trastorno neurológico degenerativo, sobre todo cuando el diagnóstico es incurable. B Brave puede ayudar a que esas duras conversaciones sean más productivas y eficaces. No podemos quitarles el dolor, pero podemos ser sensibles, estar atentos a las necesidades y ser sinceros.
La atención compasiva y adaptativa no es una cura, pero suele aliviar la angustia de las familias y tener efectos positivos duraderos. Demostrar empatía incondicional y franqueza ayuda a reconfortar a las familias y les permite ser honestas con sus sentimientos y deseos, les da una medida de control en una situación en la que son casi impotentes.
Aunque la mayor parte de la atención sanitaria se centra en la curación, tratar a un niño con un trastorno neurológico raro e incurable es un reto único. Los profesionales sanitarios que mantienen conversaciones difíciles con las familias marcan una gran diferencia. Evitar conversaciones a menudo difíciles y desgarradoras puede ralentizar el proceso de superación de las familias, inhibiendo su capacidad para tomar decisiones importantes. Hable con los padres a menudo y sin prejuicios. Aunque los profesionales médicos son expertos en asistencia sanitaria, no los hay en situaciones tan difíciles. Lo importante es esforzarse por ofrecer empatía y una comunicación abierta.
Trabajar con familias que acaban de perder a un ser querido
No hay nada más devastador que perder a un hijo. Además de los síntomas y las fases habituales del duelo, el duelo parental presenta una serie de retos adicionales. Los sentimientos de soledad y aislamiento son comunes, por lo que es importante que nos enfrentemos directamente a la enfermedad, la muerte y el morir para eliminar el estigma que puede hacer que tantas familias se sientan solas.
Algunos profesionales sanitarios se esfuerzan por ser impasibles en un entorno profesional, pero es humano e importante expresar tus sentimientos con un gesto o comentario cariñoso que demuestre que te importa.
La fundación B Brave ha creado la siguiente guía para los profesionales que deseen ofrecer el enfoque más eficaz y la mejor atención posible en estas situaciones de fragilidad.
Apoyo continuo: Mejorar el modelo asistencial
Pocos niños son tan vulnerables como los que luchan contra estas enfermedades. Los niños con enfermedades neurológicas incurables suelen tener muchos síntomas y problemas en múltiples sistemas orgánicos, lo que requiere el trabajo de muchos subespecialistas. Como la mayoría de los médicos tienen el instinto de tratar todos los síntomas, sus vidas y las de sus familias pueden consumirse fácilmente con costosas estancias hospitalarias que reducen la calidad de vida y mantienen a las familias separadas y estresadas.
Atender a estos niños es un reto complejo, no sólo porque sus enfermedades conllevan numerosas necesidades médicas, sino también porque el sistema sanitario no está bien equipado para tratar enfermedades incurables en niños. La existencia de varios especialistas centrados exclusivamente en un tema puede dar lugar a una atención fragmentada que no tenga en cuenta la totalidad de la experiencia del paciente y su familia. Los pacientes y sus familias pueden sentirse incomprendidos. Los médicos, ocupados y sobrecargados, no pueden dedicar tiempo a conocer los matices de cada enfermedad rara, lo que crea lagunas en la atención que no pueden cubrirse con un modelo de atención hospitalaria convencional.
La Fundación B Brave colabora con los profesionales sanitarios, proporcionándoles apoyo y recursos para posibilitar la asistencia a domicilio y una atención coordinada y centrada en el paciente. El objetivo es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias. Buscamos tender puentes hacia un futuro más brillante, compasivo y afectuoso para estos niños y sus familias. Póngase en contacto con nosotros para ver cómo usted, su equipo y su organización pueden asociarse con nosotros o para conocer nuestro enfoque
Programa de reconocimiento al cuidador
El Programa de reconocimiento a los cuidadores es un gesto de agradecimiento a quienes hacen tanto por los niños afectados y sus familias. Si conoce a alguien de su equipo, o de un equipo sanitario coordinador, que se beneficiaría de este estímulo y apoyo, el Programa de Agradecimiento a los Cuidadores de B Brave es una forma de reconocer humildemente a esos notables profesionales con tarjetas regalo para café o aperitivos, o un artículo de la tienda B Brave.
Para ayudarnos a mantener este importante programa, haga un donativo
Carrito Comfort
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